Nie ukrywam, że odkąd jestem pod respiratorem 24h/dobę, do wielu codziennych czynności potrzebuję pomocy drugiej osoby, ponieważ respirator waży około 2,5 kilograma, a ja mogę podnosić rzeczy tylko do jednego kilograma. Żeby móc dojść do łazienki, kuchni, czy pokoju, towarzyszy mi zawsze ktoś z rodziny. Jest to możliwe również dzięki wężykom (drenom) połączonymi plastikowymi złączkami, z których jeden koniec przyłączony jest do koncentratora tlenu, a drugi do respiratora – łączna długość wynosi 14m. Nie da się, żeby były dłuższe, ponieważ wtedy mój organizm nie dotleniałby się odpowiednio.

Codziennością jest również moja rehabilitacja – dwa razy w tygodniu przychodzi do mnie zaprzyjaźniony rehabilitant, ćwiczymy moje górne i dolne kończyny za pomocą taśmy rehabilitacyjnej, piłki rehabilitacyjno – masującej, aby moje mięśnie były w jako takiej kondycji, przy mojej znacznie ograniczonej ruchowości. W pozostałe dni wykonuję sama ćwiczenia, a przy tych, przy których potrzebuję drugiej osoby, pomaga mi mama lub siostra. Do tego dochodzi trening na rowerze stacjonarnym.


Bardzo ważną kwestią jest też powszechny trening mięśni oddechowych, polegający na dmuchaniu przez plastikową rurkę w butelkę częściowo wypełnioną wodą – robię wydech przez rurkę, starając się wtłoczyć przez nią jak największą ilość powietrza do wody, dzięki temu płuca rozprężają się, po tym następuję oklepanie moich pleców i zasiadam do sprzętu noszącego nazwę „Koflator ”- działa na zasadzie odkurzacza, sprawia że w moich płucach nic nie zalega.

Staram się także znaleźć czas na czytanie książek, rozwiązywanie łamigłówek, słuchanie muzyki, jak również – na tyle, na ile mogę – pomóc w drobnym sprzątaniu. Choć powiem Wam szczerze, że odkąd zaczęła się zbiórka, trochę zaniedbuję czytanie i łamigłówki. W sezonie jesienno–zimowym jestem więźniem własnego domu, z utęsknieniem wyczekuję wiosny, lata, kiedy to mogę wyjść na podwórko przed dom, aby posiedzieć na świeżym powietrzu, podziwiać przyrodę, obserwować latające ptaki, motyle, a także samoloty, które na błękitnym niebie są tak wyraźne dla oczu, wsłuchiwać się w śpiew ptaków, czuć na skórze to przyjemne ciepło, a późnym wieczorem wpatrywać się w gwiazdy i rozmyślać nad życiem, tak po prostu.